Quem é LuGarcia

TUDO COMEÇA NA MÃE

O BRASIL COMEÇA NO CUIDADO

Nada sobre nós sem nós

No Brasil hoje, quem cuida empobrece. E eu fui entender isso só quando tive a minha filha em 2022. Além da T21 (síndrome de Down), ela nasceu com uma cardiopatia severa chamada DSAVT. Nós moramos 3 meses num hospital até que ela pudesse fazer a cirurgia corretiva, com apenas 3 meses de vida. Eu trabalhava por conta e precisei interromper todas as minhas atividades para cuidar dela.

No hospital eu conheci famílias que moram lá há anos. Pessoas que tiveram a sua vida completamente interrompida pela responsabilidade do cuidado. Eu, que me achava muito forte e privilegiada, percebi o quão vulnerável a gente fica quando precisa do Estado. Maya desenvolveu APLV (alergia à proteína do leite da vaca). Por conta disso, ela precisou tomar uma fórmula que custava R$ 4.000,00/mês.

Na farmácia de alto custo, é preciso que alguma boa alma se disponibilize a ficar um dia inteiro na fila para poder retirar o leite pra você. Não há como levar uma criança recém-operada de uma cirurgia de grande porte e imunossuprimida a um local público de grande concentração de pessoas para passar uma tarde. Ali eu percebi que até pra passar sufoco não dá pra passar sozinha. Mas a maioria das mulheres estão.

Quando a Maya ia completar 1 ano de vida, eu fui chamada por uma ONG para dar aulas de teatro para jovens adultos com deficiência intelectual da Zona Norte de São Paulo. Ali, eu conheci diversas mulheres que viviam uma vida inteira voltada para o cuidado. Dos meus 20 alunos, apenas de uma delas eu conheci o pai. Toda a carga do cuidado recaía em cima daquelas mães. Isso não é aleatório.

O Brasil de 2026 ainda opera numa lógica onde o cuidado não tem valor. E isso não é uma escolha, é falha estrutural. Uma falha que leva milhões de famílias à miséria. Hoje, 70% das mães atípicas são excluídas do mercado de trabalho e em 78% dos casos, o pai abandona a família antes da criança completar 5 anos, após receber um diagnóstico.

É muita gente desassistida. Olhando pra essa realidade eu entendi o quão caro é ser pobre no nosso país. Porque tudo aquilo que a mãe poderia buscar de recursos pra ajudar o seu filho fica ainda mais distante sem dinheiro pra bancar – e não precisava ser assim.

Eu recebi o diagnóstico da Maya ainda na gestação e como jornalista pude investigar a fundo porque há tanta pobreza na deficiência. A diversidade também me ensinou a olhar para riqueza inexplorada que é a sociedade em que vivemos. Por isso eu compreendi que precisava lutar não somente pela minha filha, mas por todas as Pessoas com Deficiência, todas as mães, todos os cuidadores.

Hoje eu tenho um grupo de acolhimento de mulheres com filhos de todas as deficiências. São mulheres de todos os cantos do Brasil (e até de fora dele) que estão sobrecarregadas, exaustas e com a saúde mental no vermelho. Muitas de nós, além de terem os filhos para cuidar, ainda são cuidadores de pai, mãe, tios, parentes acamados.

Quem trabalha informalmente no cuidado muitas vezes vive de algum benefício que o doente recebe e que, quando ele se vai, esse recurso vai embora. A mulher fica sem renda, sem trabalho (pois passou muito tempo fora do mercado) e sem saber pra onde ir.

Entendi que essa falha no sistema ela é intencional e estrutural. Uma herança que recebemos dos tempos em que as mulheres viviam somente em casa, realizando um trabalho que nos dias de hoje representaria US$ 9 TRILHÕES por ano, se fosse pago. Eu te pergunto: quem está interessado em deixar as coisas como estão?

Essa frase, que é uma das principais bandeiras do movimento PcD é um lema também na minha vida pública.

Entendo que o legislativo precisa de mais representatividade feminina, atípica, materna. Quero construir um mandato participativo, onde todas as pessoas possam ser ouvidas e representadas.

Não há como fazer política pública para cuidadores familiares, mães atípicas, mulheres que estão fora do mercado de trabalho e Pessoas com Deficiência sem caminhar junto, escutar e entender profundamente quais são os nossos problemas.

Por isso eu aceitei este chamado. Porque acredito que um Brasil para todos COMEÇA NO CUIDADO.